레솔#YHRL
1️⃣ 의견 - 이 뉴스, 저는 이렇게 생각해요
중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 키우다 간암 말기 시한부 판정을 받았던 전경철 씨가 62세의 나이로 세상을 떠났다는 소식은 우리 사회에 너무나도 크고 무거운 슬픔을 안겨줍니다. 고인의 장례는 빈소 없이 치러진다고 합니다.
이 뉴스를 접하며 가장 먼저 가슴을 강타하는 것은, 한 아버지가 죽음의 문턱 앞에서도 온전히 내려놓지 못했을 자식에 대한 애끓는 사랑과, 그 절박한 사랑을 온전히 품어주지 못하는 우리 사회의 차갑고 잔혹한 복지 현실입니다.
전경철 씨는 2007년 아들이 중증 자폐성 장애 진단을 받은 후 아내와 이혼하고 20년 넘게 홀로 아들을 보살펴왔습니다. 아들의 정신 연령이 두 살에 머물러 영원히 어른이 되지 않는다는 의미에서 아들을 '피터팬'이라 불렀던 그의 애틋한 부성애는 눈물겹기만 합니다.
지난해 4월, 간암 말기로 6개월의 시한부 판정을 받았을 때 그에게 가장 두려웠던 것은 자신의 죽음이 아니라 홀로 남겨질 아들의 생존이었습니다. 아들을 받아줄 보호 시설을 찾기 위해 무려 10여 곳의 문을 두드렸지만 단 한 곳도 새를 내어주지 않았고, 심지어 고소를 당하기도 했다는 대목에서는 참담함을 넘어 분노마저 느껴집니다.
의사소통이 전혀 되지 않는 성인 남성 발달장애인을 받아주는 시설이 없다는 것은, 우리 사회의 복지 인프라가 얼마나 취약하고 기만적인지를 적나라하게 보여줍니다. 중증 장애인의 돌봄 책임을 오롯이 개인과 그 가족에게만 전가해 온 국가의 방관 속에서, 시한부 아버지는 남은 생명의 불꽃을 태워가며 아들의 거처를 찾아 헤매야만 했습니다.
다행스럽게도 그의 눈물겨운 여정이 비영리 방송 플랫폼 '닷페이스'를 통해 알려지고, 에세이 '안녕, 피터팬'이 출간되면서 기적 같은 변화가 일어났습니다. 2만 건에 달하는 응원 댓글과 6천만 원의 후원금이 모이며 전국 각지의 시민들이 함께 연대했습니다. 이러한 시민들의 뜨거운 성원 덕분에 아들은 마침내 성인 중증 발달장애인을 위한 공동체에 머물며 생활할 수 있게 되었습니다.
한 사람의 간절한 외침에 화답한 평범한 이웃들의 온정이 만들어낸 이 기적은, 우리 사회가 아직은 희망을 품을 만한 따뜻한 곳이라는 사실을 증명함과 동시에, 왜 국가 시스템이 아닌 시민들의 적선과 기부에 의존해야만 장애인의 생존권이 보장될 수 있는지에 대한 뼈아픈 반성을 요구하고 있습니다.
2️⃣ 경험 - 직접 겪어봤는데 저는 이렇게 느꼈어요
우리 사회 곳곳에서 중증 발달장애인과 그 가족들이 감내해야 하는 삶의 무게를 지켜볼 때마다, 그들이 마주하는 현실이 얼마나 거대하고 숨 막히는 장벽인지 깊이 실감하게 됩니다. 휠체어를 타거나 시각장애를 가진 분들을 위한 물리적 장벽 허물기(배리어 프리)에 대한 사회적 논의는 활발해졌지만, 의사소통이 불가능하고 돌발 행동을 보일 수 있는 발달장애인들을 향한 사회의 시선은 여전히 차갑고 배타적입니다.
전경철 씨가 시설 입소를 거절당하고 심지어 고소까지 당해야 했던 일화는 단지 한 개인의 불운이 아니라, 이 땅의 모든 중증 발달장애인 가족들이 매일같이 마주하는 일상적인 거절과 배제의 축소판입니다.
그러나 절망적인 현실 속에서도 부모의 사랑은 의학적 한계마저 뛰어넘는 위대한 힘을 발휘했습니다. 병원에서 당초 예상했던 6개월의 시한부 삶보다 무려 11개월을 더 버티며 살아낸 전경철 씨의 모습은 생명 그 자체의 경이로움을 보여줍니다.
그가 생전에 아들을 향해 '기적을 부르는 존재'라고 칭했던 것처럼, 자식을 안전한 곳에 맡겨야 한다는 그 단 하나의 숭고한 목적이 꺼져가던 생명의 끈을 기적처럼 연장시켰던 것입니다.
특히 MBC '실화탐사대'를 통해 방영된 고인의 마지막 인사는 부모라는 이름이 지닌 묵직한 희생의 진수를 보여주었습니다.
다른 부모들은 2~3년이면 끝날 아빠로서의 명찰을 자신은 무려 20년 넘게 달게 해 주었다며, 아들에게 "그래서 늘 고마웠고, 시간도 고마워. 고마웠어 아들"이라고 전한 그의 음성은 깊은 슬픔 속에서도 찬란하게 빛나는 사랑의 기록이었습니다.
일반적인 잣대로는 끝없는 고통과 희생으로만 보일 수 있는 20년의 세월을, 오히려 자신에게 '아빠'라는 이름을 허락해 준 축복의 시간으로 승화시킨 그의 태도는 우리 모두에게 진정한 가족의 의미와 무조건적인 사랑의 가치를 다시금 가슴 깊이 새기게 만듭니다.
3️⃣ 질문 - 이 상황이면 저는 어떻게 해야 할까요?
이 가슴 아프고도 위대한 사연을 가슴에 품으며, 우리 사회가 더 이상 제2, 제3의 전경철 씨를 외롭게 만들지 않기 위해 진지하게 논의하고 실천해야 할 질문들을 제기해 봅니다.
첫 번째로 던지는 질문은, 중증 발달장애인이 부모의 사후에도 인간다운 삶을 영위할 수 있도록 국가 주도의 촘촘한 돌봄 인프라를 어떻게 구축할 것인가 하는 점입니다.
의사소통이 어려운 성인 남성 발달장애인이라는 이유로 10여 곳의 시설에서 모두 입소를 거절당했던 참담한 현실을 우리는 똑똑히 목격했습니다. 민간 시설의 선의나 수익성에만 의존할 것이 아니라, 중증도에 따른 맞춤형 공공 거주 시설을 대폭 확충하고 전문 인력을 양성하여 돌봄의 국가 책임제를 완벽하게 실현하기 위한 구체적인 입법과 예산 편성이 시급합니다.
두 번째로 고민해야 할 질문은, 전경철 씨의 헌신적인 삶에 공감하며 모였던 2만 건의 댓글과 6천만 원의 후원금이라는 거대한 시민적 연대를 어떻게 지속 가능한 사회적 자본으로 발전시킬 수 있을 것인가에 대한 방향성입니다.
단발성의 동정어린 기부로 끝나는 것이 아니라, 발달장애인과 그 가족들이 지역 사회 내에서 차별 없이 어울려 살아갈 수 있도록 일상적인 포용과 인식 개선을 이끌어내는 범국민적인 연대망을 형성해야 합니다. 장애를 개인의 비극이 아닌 사회의 다양성으로 수용하는 성숙한 시민 의식을 배양하기 위해 어떤 교육과 문화적 노력이 동반되어야 할지 치열하게 모색해야 합니다.
세 번째 질문은, 고인이 생전에 마지막 열정을 쏟았던 '피터팬 중증 자폐인 복지재단'의 설립을 우리 사회가 어떻게 성공적으로 완수하고 지원할 것인가에 대한 실천적 과제입니다. 추진 위원회가 재단 설립 관련 논의를 이어갈 계획이라고 밝힌 만큼, 이 재단이 단순한 추모 단체를 넘어 중증 자폐인들의 권익을 옹호하고 실질적인 복지 모델을 제시하는 든든한 등대 역할을 할 수 있도록 행정적, 재정적 지원 방안을 다각도로 강구해야만 합니다.
4️⃣ 요약 - 이 뉴스 핵심만 쉽게 정리하면 이겁니다
중증 자폐를 가진 스물네 살 아들을 20년 넘게 홀로 헌신적으로 키워온 전경철 씨가 간암 투병 끝에 62세의 나이로 세상을 떠났습니다. 고인의 장례는 빈소 없이 조용하게 치러집니다. 그는 지난 2007년 아들의 중증 자폐성 장애 진단 이후 이혼의 아픔을 겪고도 홀로 아들을 보살폈으며, 정신 연령이 두 살에 머문 아들을 애정을 담아 '피터팬'이라 불렀습니다.
지난해 4월 병원으로부터 6개월의 시한부 판정을 받은 그는, 자신이 세상을 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들을 위해 거처를 찾아 헤맸지만 의사소통이 불가한 성인 남성 발달장애인이라는 이유로 10여 곳의 시설에서 모두 입소를 거부당하는 매정한 현실의 벽에 부딪혔습니다.
그러나 그의 눈물겨운 여정이 비영리 방송 플랫폼과 그가 직접 집필한 에세이 '안녕, 피터팬'을 통해 널리 알려지면서 상황은 반전되었습니다. 그의 사연에 공감한 수많은 시민들이 2만 건의 응원 댓글과 6천만 원의 후원금을 보내며 지지했고, 그 결과 아들은 마침내 성인 중증 발달장애인을 위한 공동체 시설에 입소하여 안정적인 생활을 할 수 있게 되었습니다.
병원 측이 당초 예상했던 시한부 기간보다 11개월을 더 버티며 초인적인 아버지의 사랑을 보여준 고인은, 생전에 중증 자폐인들을 돕기 위한 '피터팬 중증 자폐인 복지재단' 설립을 강력히 추진해 왔습니다. 고인의 별세 이후에도 추진 위원회를 통해 재단 설립 논의는 멈춤 없이 계속 이어질 전망이며, 20년 넘게 아빠라는 이름표를 달게 해 주어 고마웠다는 그의 마지막 인사는 우리 사회에 깊고 묵직한 울림과 성찰의 과제를 남겼습니다.
마무리 인사
평생을 아들을 향한 지고지순한 사랑과 희생으로 일관했던 고 전경철 씨의 명복을 깊이 빕니다. 죽음의 문턱 앞에서도 오직 자식의 안위만을 걱정했던 위대한 아버지의 기도가 하늘에 닿았기를 바라며, 홀로 남겨진 스물네 살의 피터팬이 따뜻한 이웃들의 보살핌 속에서 부디 건강하고 평안한 일상을 영위해 나가기를 간절히 소망합니다.
아울러 이 가슴 아픈 사연이 일회성 눈물로 잊히지 않고, 우리 사회의 발달장애인 복지 제도를 근본적으로 바꾸는 단단한 주춧돌이 되기를 기대합니다.
고된 삶의 무게를 묵묵히 견뎌내고 계신 모든 장애인 가족 여러분께도 깊은 존경과 응원의 마음을 전하며, 오늘 하루도 주변을 돌아보는 따뜻하고 의미 있는 시간이 되시기를 바랍니다.
삼가 고인의 명복은 빕니다 🙏
댓글3
- 삼성
- LeeJS